Équipe CLARET
Chercheuse et chercheurs
Jean-François Ethier
Cofondateur et codirecteur scientifique du GRIIS
Professeur titulaire en médecine à l’Université de Sherbrooke
Titulaire de la Chaire en informatique de la santé de l’Université de Sherbrooke
Médecin titulaire au CHUS
Annabelle Cumyn
Professeure en médecine spécialisée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke
Cochercheur
Coordonnatrice de recherche
Adrien Barton
Chargé de recherche CNRS à l’Institut de recherche en informatique de Toulouse
Professeur associé au Département de médecine de l’Université de Sherbrooke
Étudiant
Collaborateurs
Professeur Daniel J. Caron
Daniel J. Caron est professeur à l’École nationale d’administration publique où il est titulaire de la Chaire de recherche en exploitation des ressources informationnelles. Il est aussi professeur adjoint à l’Université Carleton. Nous travaillons étroitement avec le Pr Caron afin d’assurer un maillage avec nos travaux de recherche de la phase 2 portant sur la transparence et son projet portant sur la confiance citoyenne et l’identité numérique – des enjeux pour lesquels il se spécialise.
Patient partenaire
Denis Boutin
Denis vit avec le diabète de type 1 depuis 40 ans. En 2015, il a eu son premier contact avec le monde de la recherche en santé. D’abord à titre de participant d’un projet de recherche sur le diabète, puis en tant que membre du Comité stratégique patient partenaire du CRCHUS. Retraité depuis quelques années, Denis est particulièrement intéressé et passionné par les mesures, les idées et les projets menant à une intégration participative et dynamique des patients dans la recherche. À titre de patient partenaire, il s’implique dans des projets de recherche liés au diabète, des mandats liés à la gouvernance et des travaux de recherche liés à l’accès aux données. Ayant également un intérêt envers les enjeux d’accès aux données et de transparence, il collabore depuis 2021 au programme de recherche CLARET.
Organismes
Alphare
Alphare, un organisme à but non lucratif spécialisé en littératie populaire, nous accompagne depuis 2018. Grâce à l’expertise de l’équipe d’Alphare, nous sommes assurés que les sujets dont nous traitons lors de sondages ou de groupes de discussion sont bien compris par les personnes sollicitées.
Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL)
Grâce à l’expertise de nos partenaires de la Commission de la santé et des services sociaux et des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL), nous approfondissons nos réflexions afin que nos recommandations soutiennent les volontés des Premières Nations du Québec et du Labrador à l’égard de leurs principes sur la gouvernance des données.
Comités expertise
Membres du comité expertise - phase 1
- Mike Benigeri, professeur au Département de médecine sociale et préventive, Université de Montréal;
- Jean-Christophe Bélisle-Pipon, chercheur postdoctoral;
- Marie Hirtle, présidente du Comité d’éthique de la recherche, Centre universitaire de santé McGill (CUSM);
- Sébastien Gambs, professeur au département d’informatique, Université du Québec à Montréal;
- Michel Bergeron, consultant en éthique, en recherche et en intégrité scientifique et membre de la Commission de l’éthique en sciences et en technologie du Québec;
- Ana Marin, professeure associée à l’Université de Sherbrooke et conseillère en éthique clinique et organisationnelle au CISSS de Chaudière‑Appalaches;
- Marie-Josée Bernardi, présidente du Comité d’éthique de la recherche, CISSS des Laurentides;
- Louis-Denis Pelletier, patient partenaire en recherche, Université de Sherbrooke;
- Christian Chabot, patient partenaire en recherche, Université de Sherbrooke.
Membres du comité expertise - phase 2
- Mike Benigeri, directeur du Bureau des données clinico-administratives, Institut national d’excellence en santé et en services sociaux;
- Marie Hirtle, adjointe à la direction de la Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique au CUSM et Institut de recherche du CUSM, directrice au Centre d’éthique appliquée du CUSM, présidente du Comité d’éthique de la recherche du CUSM;
- Sébastien Gambs, professeur au Département d’informatique de l’Université du Québec à Montréal;
- Ana Marin, conseillère en éthique clinique et organisationnelle au CISSS de Chaudière-Appalaches, membre du Comité d’éthique de la recherche au CIUSSS de la Capitale-Nationale et CHU de Québec-Université Laval;
- Marie-Josée Bernardi, directrice du comité d’éthique de la recherche du CHUM, présidente du comité d’éthique de la recherche et du CISSS des Laurentides;
- Aude Motulsky, professeure adjointe au Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé de l’École de santé publique à l’Université de Montréal, chercheure au Centre de recherche du CHUM, membre du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal;
- Nancy Gros-Louis McHugh, gestionnaire de la recherche et responsable d’équipe à la CSSSPNQL;
- Emilie Grantham, coordonnatrice scientifique à la CSSSPNQL;
- Denis Boutin, patient partenaire, Université de Sherbrooke.
