Accès aux données de santé des dossiers médicaux électroniques au Québec

En août dernier, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a reconnu la Plateforme apprenante en recherche et en services sociaux (PARS3) comme solution informatique qui sera employée pour extraire les données de santé des dossiers médicaux électroniques (DMÉ) à l’échelle du Québec.

Pour soutenir le déploiement de projets prioritaires, le ministère confie au Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS) le soin d’arrimer PARS3 avec les DMÉ certifiés.

PARS3 est conçue par le GRIIS, à l’Université de Sherbrooke, dans le cadre des travaux de la composante Accès aux données de l’Unité de soutien SRAP du Québec, laquelle s’insère dans la stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Les codirecteurs scientifiques du GRIIS, le Dr Jean-François Ethier et le Pr Luc Lavoie, dirigent une équipe d’une cinquantaine de personnes qui relèvent les défis posés par l’abondance et la disparité des données de santé à l’ère numérique.

Des données de santé fiables sont nécessaires pour proposer des solutions aux enjeux de santé d’aujourd’hui. Les données de santé des citoyens ne sont plus uniquement collectées et entreposées dans les hôpitaux ou à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). En effet, les cabinets privés de médecins et les groupes de médecine familiale (GMF) enregistrent aussi une multitude de données de santé au moyen des DMÉ.

Toutefois, ces données sont enregistrées dans chaque DMÉ selon des méthodes différentes les unes des autres. Ces données ne peuvent pas être communiquées à d’autres personnes sans le consentement explicite des citoyens. Au Québec, c’est un peu moins d’une dizaine de DMÉ qui a reçu la certification du MSSS.

Le MSSS souhaite donc que les données de santé des DMÉ soient disponibles pour améliorer la qualité de vie des citoyens et l’efficacité du système de santé. Cette transformation sera possible grâce à la recherche et au transfert de connaissances. Cela devra pouvoir se faire avec le consentement des citoyens, dans une approche de soins et de recherche axée sur les patients.

PARS3 pourra répondre à ces défis. La plateforme donne accès aux données de santé seulement avec les autorisations nécessaires qui sont données, par exemple, par les citoyens, les comités d’éthique, la direction de la santé publique ou la Commission d’accès à l’information. PARS3 intègre ainsi des méthodes pour s’assurer que les données de santé des DMÉ seront utilisées en accord avec les règles et lois qui encadrent la recherche scientifique, la livraison des soins et le transfert des connaissances.

Le MSSS mise sur PARS3 et sur les fournisseurs de DMÉ pour déployer des projets prioritaires en santé au cours des prochaines années. L’utilisation des données cliniques des DMÉ — pour la recherche et pour aider les cliniciens à réfléchir aux façons dont ils traitent leurs patients — fait partie d’un système de santé apprenant qui est centré sur les citoyens dans un souci d’équité et d’efficience.

Le GRIIS et l’Unité de soutien SRAP du Québec sont fiers de contribuer à cet effort d’amélioration des soins et du système de santé.