Partage des données de santé pour la recherche

Au Canada, les dépenses en santé ont été estimées à 264 milliards de dollars pour 2019, soit 7000 $ par personne. Elles augmentent à un rythme insoutenable. Pour réduire les coûts, améliorer les soins et le système de santé, les équipes de recherche ont besoin d’utiliser des données de santé fiables.

Bien que beaucoup de données de santé sont générées quotidiennement dans les cliniques et les hôpitaux, très peu sont utilisées pour la recherche. Chaque jour, les citoyens prennent des décisions qui les concernent, dans le domaine de la santé comme ailleurs. Ils sont submergés d’informations. Comment peuvent-ils être informés des bénéfices qu’offre la recherche tout en donnant leur accord pour partager leurs données de santé ?

L’équipe CLARET, codirigée par la Dre Annabelle Cumyn, professeure de médecine à l’Université de Sherbrooke, a réalisé une étude sur cet enjeu éthique. Elle a publié ses résultats en décembre 2019 dans la revue Learning Health Systems.

En entrevue, la Dre Annabelle Cumyn explique : « Des points de vue éthique et légal, nous devons assurer l’autonomie des personnes et protéger leur vie privée. Nous devons donc penser aux moyens de combiner le consentement libre et éclairé avec l’utilisation des données de santé pour les soins et la recherche. » En réexaminant 50 articles scientifiques, son équipe a exploré les méandres du consentement.

Illustrons les différentes formes de consentement au moyen de la navigation web. Certains sites web informent les internautes qu’ils utilisent des témoins pour collecter des données d’utilisation. Si aucun choix n’est proposé, cette absence de consentement est dite « non-consentement ». Si les internautes peuvent choisir d’activer les témoins pour autoriser l’utilisation des données, il s’agit d’un consentement par adhésion. Si les internautes peuvent choisir de désactiver les témoins pour retirer leur accord, il s’agit d’un consentement par retrait.

Dans le domaine de la santé, la Régie de l’assurance maladie du Québec enregistre et analyse les données des citoyens du Québec. Des règles éthiques et des lois protègent les personnes. La société accepte que ces données soient utilisées sans consentement individuel. Le consentement par adhésion est quant à lui employé pour obtenir l’accord d’une personne afin qu’elle participe à un projet de recherche. À tout moment, elle peut retirer son consentement.

Il y a toutefois des obstacles. En effet, le Canada compte des milliers d’équipes de recherche. Celles-ci peinent à obtenir à temps le consentement individuel par adhésion quand elles veulent utiliser des données récentes. Ces procédures surchargent les personnes d’informations et ralentissent la recherche.

En s’appuyant sur des travaux en bioéthique à l’Université de Copenhague, l’équipe CLARET propose de faire appel au « méta-consentement ». Dans son article, elle écrit : « Les personnes se feraient demander comment, quand et dans quelle mesure elles voudraient être sollicitées pour consentir à l’utilisation de leurs données de santé ». Le métaconsentement éviterait de submerger les gens d’informations. Les gens pourraient se positionner d’avance sur les manières dont ils voudraient consentir à partager leurs données de santé dans le futur.

« Dans une étude parallèle que nous avons menée, deux tiers des citoyens favorisaient l’autonomie et un tiers accordait la priorité au bien commun », précise Annabelle Cumyn en entrevue. « Si la société met juste l’accent sur l’autonomie, elle se bloque et ne peut plus progresser. Si elle donne la priorité au bien commun, elle risque d’imposer des lois qui diminueront la confiance des gens et qui brimeront leur autonomie. Le métaconsentement combine l’autonomie avec le bien commun », conclut-elle.