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Les données recueillies lors d’une hospitalisation ou d’une visite médicale, les valeurs de glycémie mesurées par un glucomètre connecté et les informations collectées lors d’une prestation de soins de santé à domicile remplissent leur rôle premier, c’est-à-dire permettre ou faciliter les soins au fil du temps. Par ailleurs, ces données de santé (aussi appelées « renseignements de santé et de services sociaux » par le gouvernement du Québec dans la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux), qui sont collectées par les établissements de santé et par les personnes elles-mêmes, peuvent être réutilisées pour contribuer à la recherche et à l’amélioration des pratiques de soins. Elles sont aussi essentielles au fonctionnement des systèmes de santé apprenants (SSA) pour faire progresser la recherche plus rapidement et améliorer les soins et les pratiques. Actuellement, ces données de santé peuvent être utilisées à des fins de recherche par les chercheures et chercheurs ayant obtenu un consentement individuel spécifique à chaque projet de recherche ou un consentement délégué à un tiers autorisé (tel qu’à la Commission d’accès à l’information et aux directeurs des services professionnels des établissements de santé).
Les données de santé sont définies par le gouvernement du Québec comme étant tout renseignement personnel sur la santé physique ou mentale, actuelle ou passée, d’une personne qui révèle des informations sur son état de santé.
Un système de santé apprenant est une approche par cycle conçue pour réutiliser à grande échelle les données de santé naturellement produites lors de la prestation des soins et des activités des citoyennes et citoyens afin de découvrir de nouvelles façons de faire, puis de les intégrer dans les activités courantes. Ces nouvelles approches génèrent de nouvelles données qui peuvent former la base d’un nouveau cycle, et ainsi de suite.
Même s’il est permis par la législation québécoise, le consentement délégué à un tiers autorisé ne favorise pas la transparence de manière optimale, car les citoyennes et les citoyens ne sont pas nécessairement informés des accès à leurs données de santé ou des raisons pour lesquelles elles sont utilisées – en réalité, ils ne sont à peu près jamais informés d’une façon individuelle. Les modèles de consentement en vigueur ne sont pas adaptés aux SSA, qui exigent un accès aux données plus facile et plus rapide, et ce, dans le respect des lois québécoises.
En se concentrant davantage sur les enjeux éthiques, juridiques et sociaux, le programme de recherche CLARET, mené de pair avec les travaux technologiques en accès aux données, vise à favoriser l’acceptabilité citoyenne relativement à l’utilisation en recherche des données de santé dans un contexte de systèmes de santé apprenants.
Par ses activités de recherche, le programme CLARET explore les approches alternatives aux modèles de consentement en vigueur pour l’utilisation secondaire des données de santé – soit leur utilisation dans un contexte autre que celui de la prestation de soins. Elle s’intéresse aussi aux besoins ainsi qu’aux attentes de la population québécoise en ce qui concerne une utilisation librement consentie et éclairée des données de santé aux fins de la recherche en santé.
L’équipe CLARET place les citoyennes et citoyens au cœur des décisions entourant l’utilisation de leurs données de santé en recherche : chaque phase du programme de recherche comporte des activités de recherche se présentant sous la forme de sondages et de groupes de discussion où sont consultées des personnes représentant différents groupes de la société québécoise.
Les résultats obtenus lors de ces activités de recherche et les consultations menées auprès de personnes ayant une expertise dans différents domaines (éthique, juridique, sécurité, informatique) se concrétisent par des recommandations adressées aux décisionnaires afin de les guider dans la mise en œuvre de solutions numériques où les citoyennes et citoyens pourront donner leur consentement libre et éclairé à l’utilisation de leurs données de santé et recevoir les informations souhaitées lorsque des projets de recherche utilisent leurs données de santé.
Exploration d’approches novatrices de consentement pour soutenir la transparence et l’autonomie entourant l’accès des données de santé et leur utilisation en recherche dans le cadre de SSA. Par la suite, formulation, après consultation citoyenne, de recommandations guidant les décisions prises au Québec pour l’évolution des cadres éthiques et juridiques actuels entourant l’accès aux données de santé et leur utilisation en recherche.
Formulation de recommandations basées sur les besoins et les attentes de la population québécoise à l’égard d’un portail numérique de transparence qui favorisera la transmission des informations relativement à l’utilisation des données de santé en recherche.
Formulation de recommandations basées sur les besoins et les attentes de la population québécoise à l’égard d’un portail numérique de métaconsentement qui facilitera le processus de consentement relativement à l’accès aux données de santé et à leur utilisation en recherche.
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Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé
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