Et si les citoyens pouvaient donner accès à leurs données de santé à plusieurs projets de recherche en même temps?
Pouvons-nous imaginer un système de santé apprenant où les données de santé d’une personne permettent à plusieurs projets de recherche de faire des progrès simultanément?
Au lieu de consentir à un projet à la fois, les patients et les citoyens consentiraient à ce que plusieurs projets ayant des caractéristiques similaires puissent accéder à leurs données de santé.
Le projet CLARET se penche expressément sur ce type de consentement qui s’appelle « métaconsentement ». Les individus pourront choisir comment et à quelle fréquence ils recevront des invitations à donner leur consentement pour l’utilisation de leurs données de santé en recherche.
Le projet CLARET étudie les diverses manières d’implanter le métaconsentement au sein de systèmes de santé apprenants.
Dans cette capsule vidéo, découvrez comment la recherche avec les données de santé peut améliorer les soins.
Depuis 2013, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) investissent en moyenne un milliard de dollars annuellement dans la recherche en santé.
Ces recherches s’appuient sur des méthodes scientifiques dont le but principal est d’améliorer la qualité des soins de santé à l’échelle du pays.
La recherche dépend de la qualité et de la quantité de données de santé qui sont mises à la disposition des équipes de recherche.
Pour améliorer les soins et le système de santé, les équipes de recherche ont besoin de récolter et d’analyser des données de santé avec l’accord des citoyens.
Le sujet d’étude de CLARET porte sur les manières dont les citoyens aimeraient donner leur consentement à l’utilisation de leurs données de santé en recherche.
Pour qu’une personne accepte que des équipes de recherche utilisent ses données de santé, elle doit avoir reçu et compris des informations claires et exactes sur la nature, les objectifs et les méthodes du projet de recherche. Elle doit aussi comprendre précisément comment ses données seront utilisées.
Le consentement éclairé est l’accord ou l’autorisation que la personne donne aux équipes de recherche dans le cadre d’un projet de recherche. Des règles éthiques strictes encadrent ce consentement : elles lient les équipes de recherche vis-à-vis des citoyens et de l’institution de recherche. Ces règles visent avant tout la protection de la vie privée des patients et des citoyens et le respect de l’autonomie.
Pour que les équipes de recherche puissent réaliser efficacement leurs recherches au moyen des données dispersées dans le système de santé, il n’est pas réaliste de solliciter le consentement éclairé de la part de chaque citoyen, projet par projet. En effet, cela causerait des délais qui pourraient rendre les données inutilisables. Aussi, la plupart des personnes ne souhaitent pas recevoir plusieurs demandes répétées concernant des sujets similaires.
Le projet CLARET s’intéresse aux aspects éthiques et juridiques des approches alternatives de consentement pouvant mener à une décision informée et libre au sein d’un système de santé où les données sont distribuées de manière hétérogène.
Les résultats scientifiques ont le pouvoir de faire changer les manières dont les soins sont offerts et les façons dont fonctionne le système de santé. Cela n’est possible que si les données analysées représentent tout l’éventail de la population cible.
L’équipe CLARET s’appuie sur des méthodes de recherche qualitatives et quantitatives. Elle propose des réflexions et des résultats qui permettront de faciliter les mécanismes grâce auxquels les citoyens peuvent consentir à l’utilisation de leurs données de santé pour la recherche. Aussi, elle aide à améliorer les manières dont les équipes de recherche informent les citoyens sur l’utilisation de leurs données de santé pour la recherche.
Plus il y aura des personnes ayant des caractéristiques différentes qui accepteront que leurs données de santé soient utilisées pour la recherche, plus les découvertes scientifiques pourront améliorer la santé de chaque personne considérée de manière individuelle.
Dans cette capsule vidéo, apprenez-en davantage sur le consentement en lien avec l’utilisation des données de santé en recherche. Voyez ce à quoi pourrait ressembler un site web sécurisé où les citoyens consentiraient activement à l’utilisation de leurs données pour la recherche.
Les systèmes de santé doivent s’appuyer de plus en plus sur la science, l’informatique, la gestion et les choix sociaux. Cela est nécessaire pour que les résultats de recherche soient rapidement intégrés dans les soins de santé, pour que la qualité des soins s’améliore continuellement et pour que les citoyennes et les citoyens soient impliqués activement dans tous les éléments du système.
De tels systèmes de santé sont appelés « apprenants » parce qu’ils mobilisent l’information pour constamment se mettre à niveau et pour innover.
Les données de santé des citoyennes et des citoyens sont entreposées dans de multiples institutions, comme les cliniques, la RAMQ et les hôpitaux. Par ailleurs, les équipes de recherche y ont très difficilement accès. Or, sans ces données, les projets de recherche ne peuvent pas obtenir de résultats fiables.
Plus de dix mille chercheur(e)s font de la recherche en santé au Canada, dans le cadre de milliers de projets diversifiés. Chacun de ces projets de recherche nécessite le consentement des participants pour que leurs données de santé soient examinées.
Dans ce vidéo, la Dre Annabelle Cumyn explique le métaconsentement : les citoyens auront la possibilité de sélectionner les données de santé qu’ils aimeraient partager pour un ensemble de projets de recherche qui ont des caractéristiques similaires, par exemple en fonction du type de données de santé que le projet nécessite.
Renforcer le lien de confiance entre les cliniciens, les chercheurs et les citoyens.
Savoir comment sont utilisées les données de santé.
Savoir quels sont les résultats de recherche obtenus grâce aux données rendues disponibles.
Les patients reçoivent des informations sur l’utilisation de leurs données.
Les patients choisissent la fréquence à laquelle ils doivent prendre des décisions concernant l’utilisation de leurs données.
Garantir la transparence des procédures d'utilisation.
Éviter de submerger les citoyens d’informations.
Éviter que les citoyens prennent des décisions qui ne correspondent pas à leurs préférences.
Donner son consentement ou son refus en comprenant les enjeux.
Tous les membres de la société civile doivent s’accorder pour définir quelles sont les permissions d’accès par défaut dans un système de santé apprenant.
CLARET se penche sur les enjeux sociaux que pose le métaconsentement, lequel repose sur un contrat social et un choix de société.
CLARET propose aussi de mettre sur pied une plateforme ergonomique qui permettra aux citoyens d’indiquer leurs préférences en matière de métaconsentement. L’équipe CLARET conceptualise et expérimente ainsi un portail attrayant que les utilisateurs trouveront facile à utiliser, intuitif et agréable.
Explorer les diverses approches mises en œuvre pour obtenir le consentement des citoyens au sein d’un système de santé apprenant.
Élaborer un cadre conceptuel qui distingue les étapes et caractéristiques du processus de métaconsentement.
Réaliser un devis mixte séquentiel au moyen d’un sondage suivi de groupes de discussion auprès de citoyens, de chercheurs et de membres de comités d’éthique de la recherche du Québec.
Obtenir les opinions des parties prenantes sur le cadre conceptuel du métaconsentement.
Évaluer l’influence du degré d’alphabétisation des participants sur leurs points de vue.
Explorer les cadres législatifs, normatifs, règlementaires et politiques entourant le consentement et l’accès aux données de santé au Québec.
Recommander des changements par rapport aux cadres en vigueur afin de faciliter la création d’un système de santé apprenant.
Professeur chargé d’enseignement en droit à l’Université de Sherbrooke
Professeure en médecine spécialisée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke
Présidente du Comité d’éthique de la recherche du CIUSSS de l’Estrie — CHUS
Chargé de recherche CNRS à l’Institut de recherche en informatique de Toulouse
Professeur associé au Département de médecine de l’Université de Sherbrooke
Cofondateur et codirecteur scientifique du GRIIS
Professeur agrégé en médecine à l’Université de Sherbrooke
Médecin titulaire au CHUS
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Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé
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