Plateforme apprenante de recherche en santé et en services sociaux
Propulser la recherche dans les systèmes de santé apprenants
Les équipes de soins et de recherche ont beaucoup de difficulté à accéder rapidement et efficacement à des données de santé de qualité bien qu’elles aient les autorisations requises.
Cela inclut les données de cliniques, d’hôpitaux, de biobanques, d’études cliniques, de santé publique, des services sociaux, des instituts et organismes provinciaux, de technologies prêt-à-porter (ex. montres connectées), etc.
Il est donc impossible de centraliser toutes les données de santé — pour des raisons sociales, éthiques et légales. Il faut alors une solution qui laisse les données là où elles sont tout en permettant d’obtenir de celles-ci des informations pour les soins et la recherche.
Le Dr Jean-François Ethier, codirecteur scientifique du GRIIS, explique comment les systèmes de santé apprenants répondent aux défis actuels des soins et de la recherche. Présentation dans le cadre de la 8e édition des Journées d’étude des comités d’éthique de la recherche et de leurs partenaires (20 octobre 2017, Québec). © Gouvernement du Québec, 2017
Accéder aux données de santé là où elles se trouvent
La plateforme apprenante PARS3 épaule les équipes de soins et de recherche en santé dans le cadre de projets qui nécessitent l’accès autorisé à des données issues de plusieurs sources distribuées. PARS3 est une composante technologique intégrale d’un système de santé apprenant.
Peu importe où se trouvent les données et peu importe comment ces données sont gérées localement, PARS3 permet de relier les requêtes des équipes de soins et de recherche avec les systèmes informatiques spécifiques à chaque dépositaire de données.
« PARS3 permet de traiter des données qui sont distribuées à travers des systèmes informatiques distincts et de les mettre en réseau de manière cohérente et compréhensible. »
— Jean-François Ethier, codirecteur scientifique du GRIIS
Des procédures d'accès et d'échange qui sont utilisées internationalement
Pour assurer la conformité des procédures de PARS3, le GRIIS collabore avec une communauté de recherche et des organisations partenaires à l’échelle internationale.
Rapides et efficientes
Des procédures qui respectent les exigences de la recherche.
Conformes
Selon les normes Operational Data Model (ODM) du Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC).
Éthiques
Selon les normes des comités d’éthique de la recherche.
Légales
Du point de vue législatif et des organismes de certification.
Transparentes
Du point de vue des patients partenaires.
Sécuritaires
Une architecture fondée sur l'approche Security by Design.
Écosystème
PARS3 est un écosystème permettant de propulser la recherche scientifique, la prestation des soins et le transfert des connaissances en lien avec les systèmes de santé apprenants.
Des requêtes et des données exactes
PARS3 est bâtie sur des ontologies informatiques (à la manière de lexiques). Les utilisateurs emploient ainsi des concepts cohérents et compréhensibles du point de vue clinique pour faire leurs requêtes de données.
PARS3 extrait ensuite les données de manière exacte et logique en faisant appel aux systèmes informatiques et aux sources de données distribués. La plateforme relie les données et les champs des requêtes au moyen de modèles ontologiques validés.
- PARS3 emploie des processus informatiques formels et stricts pour concevoir les demandes associées à un projet de recherche.
- Des règles éthiques claires et transparentes indiquent comment les données de santé peuvent être échangées entre les citoyens, les chercheurs et les cliniciens.
Les données restent là où elles sont stockées — la plateforme ne génère ni ne gère des entrepôts de données.
PARS3 répond aux requêtes de données de santé en fournissant seulement les informations minimales nécessaires qui sont demandées dans le cadre d’un projet.
Les données sont chiffrées localement, là où elles sont stockées.
La plateforme ne stocke pas les données et n’en voit pas le contenu.
Les données sont transmises directement et de manière sécuritaire à un autre tiers sécurisé où l’unité demandeuse aura accès aux données.
Partenaires
Partenaires principaux
L’Unité de soutien à la Stratégie de recherche axée sur le patient du Québec est rendue possible grâce à une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ainsi qu’à l’appui du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et du Fonds de recherche du Québec — Santé (FRQS) dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada.
Avec le soutien de
Direction de PARS3
Luc Lavoie
Cofondateur et codirecteur scientifique du GRIIS
Professeur agrégé en informatique à l’Université de Sherbrooke
Jean-François Ethier
Cofondateur et codirecteur scientifique du GRIIS
Professeur agrégé en médecine à l’Université de Sherbrooke
Médecin titulaire au CHUS
Directeur de la composante Accès aux données de l’Unité de soutien à la Stratégie de recherche axée sur le patient du Québec
